Chers patientes, chers patients,

 

Beaucoup se demandent ce dont je souffre et pourquoi j’ai été absent si longtemps.

 

La pathologie qui m’a immobilisé 18 mois s’appelle un « prurigo » ; c’est une rare maladie inflammatoire de la peau (environ 5000 cas en France).

 

J’ai été soigné symptomatologiquement depuis 2021 par l’équipe du CHU de Nice mais cela n’a pas suffit et les choses ont empirées.

Le diagnostic à l’origine de ce prurigo n’a été évoqué que début août 2024 par le Pr Misery que je suis allé voir au CHU de Brest. Une chance : c'est le spécialiste mondial.

Il s’agit d’une « neuropathie des petites fibres », pathologie encore plus rare dont j’ignorais l’existence (comme nombre de mes confrères).

Ceci explique les symptômes (allant du grattement - prurit- à la sensation d’avoir la peau prise dans un étau qui se resserre, en passant par la décharge névralgique - comme quand on se cogne le coude) et les allodynies (perceptions douloureuses à une stimulation qui ne l’est pas normalement ; exemple : sensation de brûlure intense à l’écoulement de l’eau sur la peau).

Evidement, en superficie, ne sont visibles que les lésions de grattages (pour les curieux, au coeur bien accroché, en cliquant ici, vous verrez l'état de ma peau aux pires moments).

En pratique, impossibilité de dormir plus de 1 à 2 heures d'affilé : réveil par les douleurs ou par les écoulements des plaies (jusqu'à 160 en aôut 2023 et juillet 2024) et nécessité de refaire, encore et encore, les pansements toute la journée.

Le Pr Misery m’a immédiatement fait débuter un traitement tout en réalisant des biopsies pour confirmer son hypothèse diagnostique. Je n’ai eu le résultat (et la confirmation) de ces prélèvements que début décembre 2024 en même temps que les premiers signes d’amélioration clinique.

 

Aujourd'hui les lésions sont moins nombreuses (entre quarante et cinquante), moins algiques mais les allodynies restent présentes et ce sont elles qui aujourd'hui me réveillent : je ne peux dormir que 4 à 5 heures d'affilé maximum...

Mais ceci va me permettre de reprendre doucement mes consultations.

Je resterai bien sûr entouré de mon associée, le Dr Justine TAILLEBOIS, et de mes remplaçants que vous connaissez.

 

Je vous remercie, toutes et tous pour votre patience, pour votre fidélité, pour les sympathiques et chaleureux petits messages que vous réussi à me faire parvenir et pour vos encouragements directs quand j’avais le plaisir de vous croiser à Sainte-Maxime.

 

Très chaleureusement.

 

Jean-Pierre TORRES